Maladie rare et malformation

Pour celles qui sont fideles a mon blog savent de quoi de qui je parle MON GRAND BéBé de 3ans

Je reviens sur ce sujet car je viens récemment d allé refaire un tour sur le forum auquel je participai pendant ma grossesse et tout au long de l hospitalisation de mon guerrier!!!!J ai abandonné le forum depuis pas mal de temps quand tout va bien on occulte beaucoup de choses

Mais a lire les postes des autres mamans qui ont rencontré le même soucis que nous ça remue pas mal de souvenirs

Et voir que cette malformation est encore considéré comme rare me met un peu hors de moi !!!!et que des bébés ne survivent pas a cette malformation me fait m effondré !!

Le diagnostique de Luis n etait pas tres bon car il a eut divers complications mais pour donner espoirs a toutes c est mamans et futures mamans je tiens a faire savoir que tout est possible et meme si aujourd hui rien n est gagné MON FILS EST EN PLEINE FORME ET GRANDIT COMME LES AUTRES ENFANTS !!!!!!!!!

Malgré la prématurité et la maladie l espoir est la et chaque jours mon fils grandit progresse !!!!!

ALORS NE JAMAIS PERDRE ESPOIR ET FAIRE CONFIANCE A NOS ENFANTS !!!!!!!

VOILA UN AVANT APRES QUI PARLE DE LUI MEME (la photo est un peu dure dsl)

Comments

[maria]

je n'avais pas vu cette article steph (pourtant suis abonnée à ta news depuis pas mal de temps... ).. m'enfin bref, comme je le disais sur facebook, c'est un véritable message d'espoir pour
beaucoup de parents que tu donnes là... c'est magnifique.. et puis, parfois, le pronostic vital comme ils disent, ça veut rien dire... tu veux que je te donne encore un peu plus d'espoir ?? lol...
ma nièce est née avec 7 grosses malformations cardiaques (en gros elle n'a qu'un ventricule et une oreillette entière, l'autre ventricule et l'autre oreillette sont quasiment inexistants... et à ça
s'ajoute donc tout un tas d'autres malformations...)... les docs disaient à sa naissance: pas plus de 3 jours de vie... après ils ont dit, allez peut-être 15... la bonne blague... elle a maintenant
11 ans, et comme le tien, elle est en pleine forme et c'est un vrai petit trésor... alors, voilà, il faut avant tout croire en soi, croire en ses enfants et puis et surtout croire en la vie...
voilà, je t'ennuie pas plus.. je te souhaite un merveilleux week end et te fais de gros gros bisous...

[virginie]

c'est dur de voir ces photos et sa me fait meme peur pour mon future car sa n'arrive pas qu'aux autres bon courage

[Au menu de bébé]

La première photo est malheureusement impressionante. Heureusement il y a la seconde pour nous rappeler que ton petit prince est débordant d'énergie.

[royal baby]

cc


c etait pour donner espoir car c est tres dur a vivre et a survivre mais une fois passé il ne reste que le bonheur de voir mon fils grandir en pleine forme


merci pour tes visites et ta participation


a vite

[zofye]

ouh làlà cette photo me plonge un an en arrière et je revois mon dernier tout branché comme le tien !!! bisous

[royal baby]

nous 3anees et on croise  toujours nos petits doigts pour que rien ne ce detraque !!!!!!


merci pour ta visite


bizzzzzz a vite

[Miss Vérote]

C'est vrai que cette photo remue le coeur, je n'ose imaginer ce que vous avez enduré. Je fais plein de calinous au petit guerrier et je lui souhaite plein de bonnes choses

[royal baby]

il est en pleine forme  aujourd hui et il est vrai que tout n a pas ete rose!!!!!!!!!!!!!!!!!on verra ce que l avenir nous reserve !!rien de sure dans les maladies rares pas assez de recul
!!!!!alors on est optimiste et croise tout nos doigts (hihi meme les orteils)


merci pour ta visite


des bizzzzzzzzzzzzzzzzz